え～～。タイトルに騙されたおろかな男性の皆様。
またアホやるのか？とあきれ顔の女性読者の皆々様。
さりげな～くお願いです。
いえ。乱栗じゃなくって。
『遠位型ミオパチー』という難病がございまして、そちらで電子署名を求められております。
で。ご協力できるかたは、してあげてくれないかなぁ、と。
タダですから。
実はこの病気もけっこう前から知っておりまして、こういう話もけっこうあるんですが、ぼくちゅうではそういうこと、あまり載せておりませんでした。
なぜなら「ぼくちゅう」は、他のブログと違い、「小説」ですので、物語が途切れてしまう、というのと、なにより無数にあって収集がつかなくなるからです。
でもねぇ。知らん顔で通り過ぎるのもねぇ。
西条くんらしくない、というか。チャーリーっぽくない、というか。
で。考えました。なぁんだ。ギャラリーといっしょにすりゃいいじゃん！
そこで和美ちゃん、です。わはは～。
タダですから。
こちらから。
携帯もオッケーみたいです。
まぁ、和美ちゃんですからね。少なくとも男性2名の署名は勝ち取ったかな、と。
誰とは言いません。誰とは。
あと、「コイツがお願いするなら署名してやってもいいぞリクエスト」。受け付けます。
えー、えー。書きますともさ！
※ついでで乱栗もよろ～
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策士ママチャリの本領発揮の企画だなあ（笑）
後でPCから行ってきます、はい！(^O^)/
難病…つらいですね…パソコンでもアクセスしてみます。
後でPCからやっときま～す。
美奈子さんからお願いされたらな～～。
あれ？試しに携帯からやったら署名出来ましたよ。
了解ですっ！
難病っていろいろあるんですよね…。
少しでも力になれたらいいなぁ。
あとでＰＣからやります。
携帯でできますね
署名しました
ぼうちゅうの読者が素通りできるわけないじゃないですか！
さっそく署名しましたよ！
久しぶりすぎるコメントです。
携帯からも署名できました。
毒者一丸となって、行動する。ぼく駐ならではだと思います。
もちろん、署名してきました。
まだまだ知らない病名で苦労されている人々が、いっぱいおられるんですねぇ。
くろわっさんの心意気に賛同して早速署名しました。
けらい21号の心意気に期待します。
あっ!よかったら、和美ちゃんの全身水着姿を・・・・・(*^o^*)
署名してきました～。
あ、乱栗…これからやります！もちろんついでじゃなく。
リクエスト…もう署名しちゃったけど。
ケンちゃんにお願いされたら面白そう。果たしてお願いと呼べるのかどうかは？
もちろん署名しましたよっ!携帯からも出来ましたね。
「署名しちゃったけどリクエスト」したいです。笑 奥さんにお願いされたら男性なら断る人はいないでしょうけど、やっぱり今はタカギかな?笑 茶木も面白い、かも?
このコメントは管理人のみ閲覧できます
署名してきました！携帯でもいけるみたいですね！
セクシ～な和美ちゃんをよろ～！
署名しました。
携帯から出来ましたよ♪
聞いたこともない病名ですが…
その病気で苦しんでる人もいるんですね…。
少しでも力になれたら嬉しいです。
署名いてきま～す。
知らない病気ってたくさんありますよね･･･
いや、医者じゃないんで知らないほうが多いんですけど、世の中にはいろんな病気で苦しんでる人がいるんですね。
少しでも力になれますかね？！
リクエストかぁ･･･美奈子さんと加奈子さんにお願いされたいな！
携帯からですが署名してきました！
署名しちゃったけど…茶木とゆかり様の２ショットとか見てみたいです(・∀・)
我が儘失礼しました
署名してまいりました。
この病名、聞いたことはありましたが、正直なところ他人事でした。
一日も早い難病指定と、治療法の確立をお祈り申し上げます。
まぁ和美ちゃんにおねがいされたんならねー!!
後からPCでアクセスします
署名してきました
実は…親友が同じような、いわゆる不治の病にかかって２０年間闘っていまして…
こないだも一泊二日の入院で薬を投与したんですが…
４５万円も治療費がかかっていました
承認は降りてて保険適応してるとは言ってましたが…
人数の少ない難病ですから、薬が非常に高いみたいです
遠位型ミオパチー
初めて知りました。
ご家族も凄く大変な思いをするのでしょう…
皆様の善意が少しでも力になればいいなぁ
どんなご病気なのか．イマイチわかりませんが．こんな私でもよければと……
病気というのは．本人はもちろん．ご家族の方も相当苦労するのだろうと思います．それで事件が起こるほどに．
だから……
何て言えばいいのかわかりませんが．
大好きな人には．笑っていてほしいものです．
……森田くんとか(.///.)
可能でしたよぉｄ(ヽ∀・*)
僕も付き合ってる彼女も人より萎えてますが☆
健気に頑張ってますよぉ
是非病気には負けて欲しくないっす
みなさんのコメ見て 携帯からイケるとゆーことで 署名行って来ましたぁ ダンナの分も☆
署名致しました。
遠位型ミオパチーの患者さん達をとりまく環境が早く好転する事を祈っております。
署名してきました。
この世の中にはまだまだ難病指定になれずに
それが故に治療にかかる莫大な費用に苦しむ家族が存在してます。
私の母も 治療方法の無い難病でありながら指定のおりていない病気でした。
そして今 甥が 指定難病と闘っています。
でも、まだ指定がおりているから治療費が免除されて それだけでも家族の負担は軽減されています。
少しでも力になりたい。
純粋にそう思う。
小さな力でも 沢山集まれば大きくなれますよね
限りある国の予算ではあるけど、生きた使い方をしてほしい！
どうか、この声が 届きますように！
この場を作ってくれて くろわっさん、ありがとうございます！
遠位型ミオパチー ・・・遠位型筋ジストロフィー
ふむふむ
常染色体劣性遺伝が認められる・・・
ん～難病指定及び特定疾患の認定されてないって
厚生省怠慢
署名ｂ
＞みなさま～
お手数をば、おかけいたします。
激謝です。
そうですかぁ。携帯できましたかぁ。
今まで、いろいろお話ありましても、どうしてもできなくっていたんですが。こういう場合くらい役にたたないと、ブログである意味ないって言うか。
いろいろと考えさせられました。逆にお礼言いたいくらいですねー。
森田くん、了解！
え？ケンちゃん？署名、減らない？
私事
２３２３２３２３狙ってたのに・・・
２３２３２３２６だった・・・・・
ちょっとショック（＾＾；）笑
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
くろわっ師匠さすがですね！
ギャラリーと一緒にやるって発想私だったら思いつきません（×△×）
さすが！読者思いのくろわっ師匠！
尊敬します（＊－Ｕ－）
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
私信
ブログのアドレス（URL）？届きましたでしょうか？？
では。
携帯からでも出来ましたよ
一日でも早い難病指定を祈っています。
私もケンチャンに一票をば！メルヘンポイント貯めてますし(笑)
こちらの コメント見ていたら 携帯からでも大丈夫だと言うことなので 早速署名して来ました。
難病指定なるといいですね～。
ぼくちゅう読んでると、いろんなこと為になります。
今、署名してきました。
このようなこと少しでもお役に立てるようでしたらうれしいです。
私自身病を抱えての人生を送っています。
今の生きる目標は息子の２０歳の成人式まで。
みんな、ガンバ！！ガンバ！！
はーい やってきましたー家族全員
いい企画ですねー オンライン署名って
署名してきました。家族全員の分の名前で。
知人に筋ジストロフィーの患者さんがいて、病院に通いながら仕事を頑張ってらっしゃいます。
はやくこの病気も研究されて、治療法が見つかりますように。
＞Batumaruさん
おそれいります。
まぁ、そう言わず、無理して子供40歳くらいになるまで生きてくださいな。
長く生きりゃいいってもんでもないんでしょうけどねー。
僕も歳が歳なんで、寿命について考えること、けっこうあります。どんなに頑丈でも「死なない」って不可能なんで(笑)。
今できるめいっぱいのこと、やっときゃいいかなぁ、とか。
とりあえず人様のお役にたてれば、生きてた証拠ですからね。
オイラも署名しました～～
今度、生徒会長という権力を使って生徒全員に・・・・
出来ればしま～～す！
署名してきました。
遠位型ミオパチーってどんな病気か知らなかったもんで、調べました。
筋ジストロフィーは躯幹や四肢の近位筋が好んで侵されます。しかし筋ジストロフィーの中には四肢の遠位が好んで侵される病型が知られています。それは遠位型ミオパチーあるいは遠位型筋ジストロフィーとよばれています。
厄介な病気ですね、家族みんなで署名しました。
休み明けに会社でも募りますよ。
病状みて愕然となりました。
だから少しでもその人たちの力になればと思い署名しました。
署名してきました
こんな、ちょっとした行為が、難病で苦しんでいる方々の為になるのなら、喜んで協力します
モチロン
早く薬の認可がでるといいんですがね、日本は前か
ら前例がないとかで,なかなか認可してくれないもん
ね。ムコタ糖病もそうですけど。
くろわっさんも身体 ご自愛くださいませ。
署名してきました！
世の中にはまだまだ知らない病気がたくさんあるんだ、と実感しました。
人ではないですが実家の犬が人間では難病指定になっている病気にこの夏発病しました。生きてる以上、薬を飲み続けなければいけません。薬代もかなりの額になります。
早く難病指定されるといいですよね！
Batumaruさんわっさんの言う
とおりです。子供が結婚、孫そして 孫が結婚そして
また孫に子供が出来るまでの勢いでね、見知らぬ
者が頑張ってなんて言うのは失礼ですが。
読者のお仲間として応援してます。
熊ですが・・・
当然、署名してきました～。
家族全員分の署名してきました。
こんな難病があったんですね。
日本中、世界中の患者さんに一日でも早く、安くお薬が届きますように（祈）
少しでもお役に立てれば嬉しいです。
わたしもあとから署名しようとおもいます！
ゆき姉にお願いされたらいいな～♪
これから署名しにイッテキマス！！
私にも出来ることがあるなら・・・！(*´д｀*)
早速行って署名させて頂きました。
小生の知り合いにも同じ様な方がおり、
日々体が動かなくなる病気で、半年位前に患い
今では動くのも大変なようです。
小生に出来るのはこんな事くらいですので、、、、。
当病気を患っている方々の特効薬が1日も早く
出来ますように！（祈
署名してきました～「署名したけどリクエストしたいです」西条くんをなにとぞ
もう署名しましたが、ママチャリさんをリクエストします(・ω・)/
署名した(-∀-)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
署名してきました～
こういうの初めて参加しました。
少しでも力になれたらいいなぁ☆
リクエスト、もし可能でしたらナンバーワンイケメン村山くん！！
なぜなら、彼にお願いされたらたくさんの人が署名してくれそうだから
洋次くんにお願いされたし
まぁ署名はしましたけど～～
家族全員分の署名してきました。
去年の我が家も医療費に苦労してました・・・・・・
知り合いのお子さんに似たような病気の方がいます。
一日でも早い難病指定を祈っています。
署名完了しました
病に苦しむ人が少しでも救われますように(-人-)
コメントは2回目です。署名してきました。いつもはコメントまでは、気恥ずかしくて入れていませんが、今日はくろわぅさんの趣旨に感動し署名したついでにこちらにも入力してます。本の出版に際してブログを消さないというくろわぅさんの熱い気持ちがあったからこそこういう活動もできるんですね。くろわぅさんの先見の感性にもさすがだなー、と思っています。最近は最初から読み直してまた楽しませてもらっています。体に気をつけて頑張ってください。
してきました＾＾
・・・筋ジストロフィーとかは聞いたことあるけどこれはないかなぁ・・・。
難病・・・辛いですね・・・。
一日でも早く難病指定されるといいですね・・・。
こんなちっぽけな私でも、力になれることってあったんだぁと感心してます・・・。
署名したけどリクエスト。村山君で。
難病かぁ・・つらいんでしょうね。。
署名しときます！
署名してきました。
普段、健康に生活できていると病気のことってあまり考えないので、世の中には聞いたこともないたくさんの難病があり、それと戦っている人たちがいること、改めて考えさせられました。
ボランティアとか経験のないわたしですけど、何か少しでもお役に立てればと思い、登録してきました＾＾；
ぼくちゅうパワーが、難病の人たちの力になれますように・・・
そらもう、和美ちゃんに頼まれちゃ署名だろうがチューだろうがしちゃいます。
なんならもっといろんなコトも・・。
え。駄目？
署名してきました。今回初めて知った病名でした。
沢山の人に知ってもらい、少しでも早く薬の開発などが進めばいいなと思っています。
家族皆で署名しましたよ！
少しでも役に立ちたいと思います。
周りの友にも署名お願いしてみます！
ケライ２１号として（！）署名してきました。
私自身、まったく別なものですが病気持ちなんで
きっとこの病気の方達も辛いんだろうな、って
共感してしまいます。
できる事からって事で署名です。
ときに和美ちゃん、こういう髪型もカワイイ！！
署名しておきながら何ですが
西条クン＆孝昭クンのコンビもみたいなあ、なんて（笑）
携帯から署名してきました。母と妹も同意してくれましま。休み明けたら仕事関係当たります。
ぼくちゅう毒者にも多く病を抱えた方がおいでですし、こんな形でお役に立つなら21号冥利につきます。
くろわっさん、ありがとうございます。
署名させていただきました。
しかし、まだまだ知らない難病ありそうですね。
署名完了！
病は気から・・・ぼくちゅうはクリックから（笑）
そして笑う角には福が来るのだ
署名してきました。
『遠位型ミオパチー』、はじめてきく病名です。
きっと、他にも、わたしが知らない病気で苦しんでいる人、たくさん、たくさんいるんだと思います。
一人でも多くの人が助かるといいですね。
どんな病気でも、くじけず、あきらめず、
毎日を笑って過ごすことができれば、完治することも夢じゃない。
レオくんとナルミちゃんが、証明してくれました。
くろわっさんのおかげです。 ありがとうございます。
署名してきました。
一日も早く難病指定が受けられて、より良い治療方が確立されていきますよう。
誰もが安心して医療や介護を受けられる社会にしたいですね。
私たちひとりひとりの意識が社会をつくっているのだということを、ボクチュウ患者は体験しているのだと思います。
くろわっさん、ありがとう！
署名してきました☆
まだ著名してません。
……この後、ジャミラがやってくるしぃ。
男性でなくても和美ちゃんのお願いだし。やりますよ。もちろん。
初めて聞きました。……世にはあきらかに難病なのに認められてない病気が他にもあるんですよね。テレビでやってた。薬も日本では認められてないものしかなくて、個人輸入で投与してたのを見て、泣いてしまった。苦しんでる人を助けてくれないのはなんでって思いました。
この病気が早く難病指定してもらえるよに微力ではあるけどお手伝いできればと思うので、ジャミラと私も著名しておきます。
無知なまもちゃんでした。
世の中には、色んな病気があるんですね～
微々たるものですが、これから署名にいってきます。
署名してきました。
珍しく家族が全員いたので話して 家族分しました
少しでも力になれるならということで。
署名してきました*^^*
初めて聞く病名です‥。
この小さな行動が大きな夢に繋がりますように。
正直、遠位型ミオパチーという病気も、電子署名の存在も知りませんでした。
でもぼくちゅう経由でサイトを見て、自分が少しでも力になれるのならと署名してきました！
一日も早い難病指定、国から支援を心から願ってます。
そして、忙しい中でも困っている人に気を配れるくろわっさん、改めて尊敬です！！
和美ちゃんの…
和美ちゃんのお願いならば!!
やらないわけにはいきません。
周りの人にも署名協力してもらいます!!
署名してきました！
何も知らなかったけど、
自分の一票が少しでも役立てばいいな、と思います。
美奈子嬢にお願いされたら署名してやってもいいぞ的なリクエストです^^
えーえー。。そのうち書きますとも。。
任務完了！ です。
びっちり埋めておきました。
もちろん各人には、一報してありますよ。
家族で署名してきました
何となく病名だけは知っていたのですが、
こんなに大変な病気とは…
少しでもお役に立てますように。
国！とっとと動けや～。
と思うことが最近多いです
任務完了!
オンライン署名というのは初めて知りました。
たくさんの署名が集まるといいですね＾＾
署名してきました。
私も―外見と日常生活からはそうとは思えないくらいですが―、病気を抱えております。
『ナルミちゃんポスト』でそのことを書いたら、たくさんの方々からとても温かい励ましのメッセージをいただきました。
そのことがとても嬉しくて・・・・
この嬉しさを、遠位型ミオパチーで苦しんでいる方たちにも少しでも届けられたら、と願っております。
署名しましたが、こいつにお願いリクエスト
ジェミーがセーラー姿で「署名して」の旗を振ってる姿が見たい！のでお願いします。
署名終わってるからムリかな？
署名してきました
病気は他人事では無く、いつ自分が侵されるかもしれない自分事ですよね。
自分も持病を抱えていて検査の結果次第で来月から入院するかもしれません。
健康な方はそれが当たり前なことでは無く、とても幸せなことなのだと感じながら生きて欲しいです。
まずは、病気のお勉強から。病気を知ってから署名したいと考えます。
署名してきました。
病気で苦しんでいるたくさんの方々が少しでも希望が持てるような社会になってほしいと願います。
今日初めて遠位型ミオパチーを知って早速署名してきました。
早く効果的な治療法が見つかることを祈ってます。
今署名が終わったとこです!! 難病ってこれに限らずたくさんあるんですね。筋力が徐々に低下していくなんて最初は信じられませんでした。一日でも早く効果的な治療法が研究されるといいですね!!
署名してきました。
初めて聞く病名ですが、きっと、まだまだ知らないことがあるんだろうなぁと改めて思っています。
電子署名というのも初めてでしたし・・・。
1日も早く承認され、有効な治療手段が見つかることを祈っています。
シエル さん
よい結果が出るといいですね。
お祈りしています。
＞健康な方はそれが当たり前なことでは無く、とても幸せなことなのだと感じながら生きて欲しいです。
ついつい、何事もない毎日が当たり前のように、時には平凡すぎて代わり映えしないと不満さえ感じてしまうこともなかったとは言えません。
でも、そうですね。
生まれたこと、生きていることが奇跡なのだと思います。
Batumaruさん
くろわっさんや小桜姫さんのおっしゃるとおりです。
20歳までなんて遠慮した言い方しないで、孫の顔見るまでがんばるぞって気概で、がんばってください。
初めて聞く病名です。こんな病気があったんですね。全然知りませんでした。
さっそく署名してきます!
えーえー、和美ちゃんにお願いされたらこりゃ、やらねば。本当に策士ですねー。
署名しました～。
自分的には
水着姿の夕子ちゃん＆和美ちゃんのダブルパンチがええなぁ（ぇただちに署名してまいりました・・・!!
和美ちゃんのお願いならしょうがない
普段特に人の役に立っていない私が人の役に立てるのはこういう時ですから
遠位型ミオパチーの方にはがんばってほしいです。
遅くなりましたが、署名しました。
すごい事ですね、感動しました。
署名してきました。
私の叔母も10万人に一人という脚の病気にかかっています。そして、今年生まれた従兄弟の子も、１０万人に一人という、肝臓の病気にかかっており、従兄弟から肝臓移植するそうです。
叔母の病気は難病指定されているそうで、検体という形で、治療費はほとんどかからないそうです。
10年ほど前に発病し、日常生活は送れますけど、病気自体の完治には至らず、爆弾を抱えている状態です。
『10万人に一人』って、割と身近なんですよね・・・。
やっぱり和美ちゃんのとこから署名に行かないとなー、ケーキ屋さんよりは（＾▽＾；）
おっ・・・署名したら何か番号もらったぞ。
署名しました 初めて聞く病名でしたが、病気の方、ご家族の方の負担が少しでも軽くなることを祈ります
署名しました。どんな病気なのかよく知らないのですが、少しでも力になれればうれしいです。
早速 署名してきました。
一家総出で署名しました。1人署名するより
1人でも多いほうがいいですもの。
少しでもお役に立てれば嬉しいです。
もちろん署名してきました。
自分の体が今現在健康である事に感謝しなければいけませんね。
考えさせられました。
私でも力になれたらと、
署名しましたよっ・∀・
いいですね～、ネットワークって（?）
大事なお知らせが～～～
今度、結婚します。
・・・・・私の親戚が!!!笑
でもあたしだって、来年
結婚できるもん!!←
では、またコメントします。
署名しました。無力な自分だけれども少しでも役に立ちたいと思いました。
遅ればせながら、署名させていただきました。
少しでも力になれれば、うれしいです。
乱栗病、みたいな感じにくろわっさんが勝手に作った病気じゃなかったんですね（おい
きっとまだまだ、世の中には、この病気のように新薬開発がなされていないものもあるのだなあ、と思いました。
政府も、娯楽に金を回さないで、こんなふうにひとの生命に関っていくものに対して、お金を使っていただきたいです。
一刻も早く国の難病指定になることを望みます。
マウス実験なども有効な結果が出てるようですね？
24時間テレビやニュース23でもとりあげられたそうで…
多くの人に認識されれば、もっと早く取り付けられそうですね！
この病気に限らず、苦しんでる方は多くいらっしゃいます。
自分に出来ること。くろわっさんのコトバを肝に銘じ、自分も頑張りたいと思います！
コメントさせていただきました
署名しましたよっっ
今さらだけど署名してやったり！
僕も署名しました。
この署名で少しでも多くの人に薬が届けばいいと思います。